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Friday, May 13, 2016

Aprenda a ser Feliz Apesar dos Problemas com Sam

 Sampson Gordon "Sam" Berns (23 de outubro de 1996 - 10 de janeiro de 2014) era um americano que sofria de progeria e ajudou a aumentar a conscientização sobre a doença.
- Olá a todos. Eu sou Sam, e acabei de fazer 17 anos. Alguns anos atrás, antes de meu ano de calouro na escola, eu queria tocar tambor na banda da escola, era um sonho que eu tinha que realizarMas cada tarola e arreio pesava cerca de 18 kilos cada, e eu tenho uma doença chamada Progeria. 
Então, só para lhe dar uma idéia, eu peso apenas cerca de 22 quilos. Então, logisticamente, eu realmente não poderia levar um tambor de tamanho normal, e por isso o diretor da banda me designou para tocar percussão do fundo durante o show do intervalo.


Agora percussão do fundo foi divertido. Envolveu alguns instrumentos de percussão auxiliares muito legais, como os bongôs, tímpanos, e timbales e chocalhos. Por isso, foi divertido, mas não envolveu qualquer marcha, e eu estava tão devastado.
No entanto, nada iria me impedir de tocar tarola com a banda no show do intervalo. Portanto, minha família e eu trabalhamos com um engenheiro para projetar um feixe de tarola que seria mais leve e mais fácil para mim para transportar. Então, depois de um trabalho contínuo, fizemos um aparelho de tarola que pesa apenas cerca de dois kilos.
Eu só quero dar-lhe mais algumas informações sobre Progeria. Ela afeta apenas cerca de 350 crianças  hoje, em todo o mundo. Por isso é muito raro, e os efeitos da Progeria incluem: pele apertada, a falta de ganho de peso, crescimento retardado, e doenças cardíacas.
No ano passado, minha mãe e sua equipe de cientistas publicou o primeiro estudo do tratamento bem sucedido sobre Progeria, e por isso fui entrevistado, e John Hamilton me fez a pergunta: "Qual é a coisa mais importante que as pessoas devem saber sobre você?" E minha resposta foi simplesmente. "Que eu tenho uma vida muito feliz".



Assim, mesmo há muitos obstáculos na minha vida, com um monte deles criados por Progeria, eu não quero que as pessoas sintam pena por mim. Eu não acho que estes obstáculos me afetam o tempo todo, e eu sou capaz de superar a maioria deles de qualquer maneira.
Então, eu estou aqui hoje, para compartilhar com vocês a minha filosofia para uma vida feliz. Então, para mim, há três aspectos desta filosofia. Portanto, esta é uma citação do famoso Ferris Bueller.

"A vida se move muito rápido. Se você não parar e olhar ao redor de vez em quando, você pode perdê-la. "- Ferris Bueller


1- "Eu estou bem com o que eu, finalmente, não posso fazer"
O primeiro aspecto da minha filosofia é que eu estou bem com o que eu, finalmente, não posso fazer, porque há tanta coisa que eu posso fazer. Agora, as pessoas às vezes me fazem perguntas como: "Não é difícil viver com Progeria?" Ou "Que desafios diários de Progeria você se depara?" E eu gostaria de dizer que, apesar de eu ter Progeria, a maior parte do meu tempo é gasto pensando em coisas que não têm nada a ver com Progeria.
Agora, isso não significa que eu ignoro os aspectos negativos destes obstáculos. Quando eu não posso fazer algo como correr uma distância longa, ou ir em uma montanha-russa intensa, eu sei o que estou perdendo.
Mas em vez disso, eu opto por me concentrar nas atividades que eu posso fazer com as coisas que eu estou apaixonada, como patrulhar(escoteiro), ou música, ou histórias em quadrinhos, ou qualquer uma das minhas favoritas equipes esportivas de Boston.
No entanto, às vezes eu preciso encontrar uma maneira diferente de fazer algo, fazer os ajustes, e eu quero colocar essas coisas na categoria "podem fazer". Como o exemplo anterior do tambor. Então aqui está um clipe comigo sendo homem Aranha com a banda.
Tudo bem, tudo bem, então - Isso foi muito legal, e assim eu fui capaz de realizar o meu sonho de tocar tarola com a banda, como eu acredito que posso fazer por todos os meus sonhos. Portanto, esperamos, você pode realizar seus sonhos,  com essa perspectiva.

2- "Eu me cerco de pessoas com quem eu quero estar "
O aspecto ao lado de minha filosofia é que eu me cerco de pessoas que eu quero estar, com as pessoas, de alta qualidade. Eu sou extremamente sortudo de ter uma família incrível, que sempre me apoiou durante toda a minha vida. E eu também e realmente tenho sorte de ter um grupo muito perto de amigos na escola.
Agora nós somos tipo de pateta, muitos de nós são totós da faixa, mas nós realmente desfrutamos da companhia um do outro, e nós ajudamos uns aos outros quando precisamos. Nós vemos um ao outro pelo que somos por dentro. Portanto, esta é-nos jogando conversa fora um pouco.
Então agora, nós estamos no ultimo da escola secundaria, e agora podemos orientar os membros da banda mais jovens, como uma única unidade coletiva. O que eu amo sobre estar em um grupo como a banda, é que a música que fazemos juntos, é verdadeira, é genuína, e substitui Progeria. Então, eu não tenho que me preocupar com isso quando eu estou me sentindo tão bem tocando música.
Mas, mesmo tendo feito um documentário, que  passou na TV um par de vezes, eu me sinto  no meu ponto mais alto, quando estou com as pessoas que me cercam todos os dias. Eles fornecem as influências positivas reais na minha vida, como eu espero que eu possa oferecer uma influência positiva na deles também. Assim a linha inferior aqui é que eu espero que você aprecie e ame sua família, ame seus amigos, para vocês, ame seu irmão e reconheca seus mentores, e sua comunidade, porque eles são um aspecto muito real da vida cotidiana, eles podem fazer um impacto verdadeiramente significativo e positivo.

3- Seguir em frente
O terceiro aspecto é a filosofia - Seguir em frente. Aqui está uma citação de um homem que você deve conhecer, chamado Walt Disney, e é uma das minhas citações favoritas.

"Por aqui ... nós não olhamos para trás por muito tempo. Nós continuamos avançando, abrindo novas portas e fazendo coisas novas. "- Walt Disney (Meet the Robinsons)

Eu sempre tento ter algo para olhar para frente. Algo por que lutar para fazer a minha vida mais rica. Ela não tem que ser grande. Pode ser qualquer coisa, como olhar para a frente para o próximo livro em quadrinhos, ou sair de férias em família, ou sair com meus amigos, para ir ao jogo de futebol da escola.
No entanto, todas essas coisas me mantem focado, e sei que há um futuro brilhante pela frente, e pode me ajudar passar alguns momentos difíceis,  que eu possa estar tendo.
Agora essa mentalidade inclui ficar em um estado de espírito com visão de futuro. Eu estou concentrado em não desperdiçar energia, com sentimento negativo, porque quando eu faço, eu fico preso em um paradoxo, onde não há espaço para qualquer felicidade ou qualquer outra emoção.
Agora, não é que eu ignoro quando estou me sentindo mal, eu meio que aceito, eu deixo-o existir, para que eu possa reconhecê-lo, e fazer o que eu preciso fazer para superá-lo.
Quando eu era jovem, eu queria ser engenheiro. Eu queria ser um inventor que iria catapultar o mundo em um futuro melhor. Talvez isso veio do meu amor por Legos, e a liberdade de expressão que eu sentia quando eu estava construindo com eles.
E isso também foi derivado de minha família e meus mentores, que sempre me fazem sentir completo, e bem comigo mesmo.
Agora hoje minhas ambições mudaram um pouco, eu gostaria de ir para o campo da biologia, talvez biologia celular, genética ou, ou bioquímica, ou realmente qualquer coisa. Este é um amigo meu, que eu olhar para cima, Francis Collins, diretor do NIH, e isso é-nos em TED ano passado, conversando. Eu sinto que não importa o que eu optar por me tornar, acredito que posso mudar o mundo. E como eu estou lutando para mudar o mundo, eu vou ser feliz.
Cerca de quatro anos atrás, HBO começou a filmar um documentário sobre a minha família e  chamou de "Vida de acordo com Sam". Isso foi uma bela grande experiência, mas também foi há quatro anos. E como ninguém, a minha opinião sobre muitas coisas mudaram, e espero que amadureceu, como a minha escolha potencial de carreira.
No entanto, algumas coisas permaneceram as mesmas durante todo esse tempo. Como a minha mentalidade e filosofia em relação à vida.
Então, eu gostaria de mostrar-lhe um clipe do meu eu mais jovem do filme, que eu sinto encarna essa filosofia.
A Vida De Acordo Com Sam
Eu sei mais sobre ela (doença) geneticamente. Por isso é menos de uma concretização agora. Ela costumava ser como essa coisa que me impede de fazer todas essas coisas, que faz com que outras crianças morram, que faz com que ficamos estressados, e agora é uma proteína que é anormal, que enfraquece a estrutura das células.
Assim,  uma grande carga, sai de cima de mim, porque agora eu não tenho que pensar sobre Progeria como uma entidade. Ok, muito bom, hein?
Então, como você pode ver, eu estive pensando desta maneira por muitos anos. Mas eu nunca realmente tive de aplicar todos esses aspectos da minha filosofia para o teste de uma só vez, até que em janeiro passado. Eu estava muito doente, eu tinha um peito frio, e eu estava no hospital por alguns dias, e eu estava isolado de todos os aspectos da minha vida queme fez, que tipo,  me deu minha identidade.
Mas sabendo que eu ia ficar melhor, e  ansioso para um tempo que eu iria sentir bem novamente, me ajudou a seguir em frente.
E para mim, eu sinto que é o caminho fundamental para seguir em frente. Assim, apesar de tudo, eu não desperdicei energia com sentimentos ruins. Eu me cerco de pessoas com quem eu quero estar, e sigo em frente.
Assim, com esta filosofia, eu espero que todos vocês, independentemente de seus obstáculos, posam ter uma vida muito feliz também. Oh, espere, espere um segundo, mais um pedaço de conselhos - Nunca perca uma festa.
O baile de  dança da minha escola é amanhã à noite, e eu estarei lá.
Muito obrigado.

O Sam em: Minha Filosofia para uma Vida Feliz.